Skjønner egentlig ingenting.

Da er resultatet på Mr'n motatt og på en måte var det jo ett greit svar, men jeg skjønner alikevel ikke mye!

Mr viser jo som forventet forandringer...sitat fra brevet;
Resultatet viser som forventet forandringer i hjernen og i ryggmargen. Begge deler har vært til stede tidligere, men sees litt tydeligere nå. Det var ingen kontrastladede lesjoner og dermed ingen sikre tegn på at sykdommen er mere aktiv enn tidligere.


Det er forandringer og jeg trenger egentlig ikke MR for å forstå at noe har skjedd. Jeg kjenner det jo, at det er forandring...uansett er det greit å få det dokumentert svart på hvitt. Det jeg ikke helt greier å forstå er at det ikke er noen sikre tegn på om sykdommen er mere aktiv enn tidligere. Altså, det man ser på bildene + det jeg forteller nevrologen burde jo tilsi at det har vært aktivitet...og det kan jo være nok at jeg fikk betennelsesdempende midler når jeg fikk den urinveis-greia 1,5 uke før MR undersøkelsen!

Men ett brev i posten med medisinske "gloser" er ikke nok for meg...skjønner jo ikke alle dissa ordene, så jeg tenker at jeg skal ta en telefon, jeg! Dessuten sa jo brevet jeg fikk ang. blodprøvene og antistoffer at man skulle avvente til resultatet på mr'n kom...så da kan jeg vel mase litt da!!

Synes jeg fortjener det!

Nå har jeg nemlig hatt noen gode dager!! Selv om kroppen fremdeles lever sitt eget liv går det ann å godta det bedre når dagene smiler, solen skinner  og man er fornøyd!! Skjønner egentlig ikke selv hvorfor det skal være så stor forskjell, annet enn at både i går og i dag har jeg hatt noe å gjøre utenomhus og i tillegg ikke hatt noe problem med å sette meg bak rattet!

Venter fremdeles på MR-resultater...men er vel egentlig vant til at ingenting går fort på Lillehammer sykehus, og ihvertfall ikke så lenge det står mitt navn på det   :)) 

Tulipaner er fint, og i dag ble en bukett med

meg hjem :)

Å VÆRE STERK

Å være sterk er ikke
- å løpe raskest
-å hoppe høyest eller løfte tyngst

Å være sterk er ikke
- alltid å vinne
-alltid å ha rett eller alltid å vite best

Å være sterk er å
-se lyset når det er som mørkest
-sloss for noe man tror på selv om man ikke har flere krefter igjen
-se sannheten i øynene selv om den er hard

Nå har det vært mye...

...mye skriving i avisene, altså. Det pleier å være slik, når jeg går og venter på resultater av prøver og undersøkelser...slår ALDRI feil, det!!
Jeg føler vel at jeg greier å legge til side tanker om denne MS-greia og spesielt nå, når jeg egentlig kan gruble meg ihjel på hvorfor tingene ikke skal fungere slik jeg vil og lurer fryktelig på OM det faktisk er forandring,-aktivitet i kroppen min. Noe jeg forhåpentligvis kan få ett svar på når resultatene av MR'n kommer...

I går, i Lillehammer Byavis var det skrevet om ei dame fra Lillehammer som har bestemt seg for å reise til Frankfurt og gjennomføre ccsvi-opperasjon...kort sakt er det å blokkert ut venene i halsen.
Jeg husker jo denne dama fra jeg selv jobbet, og har jo sett at helsetilstanden hennes har forverret seg kraftig, og det er vel da jeg kan tenke "fy søren jeg er heldig som fremdeles er så "frisk" som jeg er" men på den andre siden er det skummelt...vi har jo den samme diagnosen.
Her er innlegget http://byavis.no/nyheter/4733-til-frankfurt-med-hap  og jeg håper av hele mitt hjerte at opperasjonen gjør henne bedre!!

Og så er det jo ei som vil prøve å løse MS-gåten...kanskje hun greier det, uansett er vel all forskning på dette emnet veldig bra, forhåpentiligvis er det "plutselig" en eller annen som greier det!!!
http://www.gd.no/nyheter/article5509494.ece 
Tror jeg må flytte...til et land med masse sol og ett klima som passer meg!!!

Post

Da kom første svaret fra sykehuset...blodprøvene som skulle sjekkes opp mot medisiner og antistoffer... Svaret var at det var svakt til moderat for antistoffer mot medisinene mine, og at vi skal avvente svar på MR undersøkelsen. Vil det si at jeg kanskje må over på annen medisin, da?? Eller tenk så fint om det hadde stått HVA svak til moderat betyr for de medisinene jeg bruker... Skulle nok vært nevrolog sjøl!!
Da får jeg bare vente litt til da,-håper forøvrig at Mr'n er snill selv om det hadde vært greit å få bekreftet at "noe skjer i kroppen"    Noen ganger kan man bli SPRØ av å ikke skjønne, bare kjenne at noe skjer som man egentlig ikke greier å forklare engang!!

Nedoverbakke går fort...

Et par dager som jeg har følt meg "helt normal" i den grad jeg kan være normal...  ;)

Dumme meg, egentlig...som ikke lærer. Gutta var ute av døra, jeg trodde jeg hadde en avtale i dag, og var jo ferdig til å dra (bli hentet) jeg også og tenkte at jeg kunne dytte unna litt snø utenfor her mens jeg ventet. Som tenkt så gjort...og så DUMT gjort av meg. Burde sluttet med en gang, men skulle bare litt til...det er så frustrerende å bare måtte gi seg...dessuten hater jeg halvferdige prosjekter!
Men...siden jeg ikke lærer at jeg SKAL være bittelitt fornuftig har jeg igjen for det nå. Sitter i sofa'n med en kopp te, ovnen vil ikke brenne skikkelig, avtalen jeg trodde jeg hadde var visst ikke alikevel, (noe jeg fant ut av en telefonsamtale som egentlig endte med litt for mye sinne) og føler meg som en ubrukelig DUST!

...trøsten er vel at det kommer en ny dag i mårra og DEN er sikkert bra!!!

MS og tretthet

Alle føler seg trette av og til; en naturlig tretthet som følge av daglige aktiviteter og som står i forhold til type aktivitet og intensiteten i aktiviteten. En slik tretthet går vanligvis over etter at man har fått hvile ut.

Personer med MS kan oppleve en dyp tretthet, og oppleve at denne trettheten blir mer merkbar jo lenger sykdommen har pågått. Til forskjell fra friske personer opplever MS-rammede ofte at trettheten ikke kan relateres til en bestemt aktivitet.

På samme måte som mange MS-symptomer, så vises ikke tretthet alltid utenpå. Dette fører til at den "usynlige" trettheten kan være ett av de vanskeligste symptomene ved MS. Ens sosiale liv og privatliv påvirkes, og evnen til å arbeide svekkes. Utenforstående kan ha vanskelig for å forstå problemet ditt og tror kanskje at du er lat.

Ulike typer tretthet ved MS

1. Normal tretthet.

Fysisk, psykisk og følelsesmessig tretthet kan alle oppleve. Denne trettheten er ikke medisinsk betinget og går over ved hvile.

2. Tretthet på grunn av utilfredsstillende kosthold.

Ensidig eller ubalansert kosthold kan påvirke kroppen og bidra til tretthet. For lavt væskeinntak kan føre til uttørking. Hvis du har problemer med urinblærefunksjonen, kan det være fristende å skjære ned på væskeinntaket. Men nettopp for lavt væskeinntak kan forårsake tretthet.

3. Tretthet på grunn av for lite søvn.

Søvnproblemer kan være en følge av problemer med urinblæren, av spastisitet (muskelkramper) eller uvante følelser. Hvis du ikke får tilstrekkelig god søvn, blir du naturligvis trett. Det kan til og med føre til utmattelse, særlig hvis det pågår over en lengre periode.

4. Dekondisjonert tretthet

Dekondisjonering (svekkelse) av muskler oppstår som følge av at musklene ikke brukes tilstrekkelig. Den trettheten som oppleves ved fysisk aktivitet beskrives av og til som "dekondisjoneringstretthet". Det kan være lett å havne i en ond sirkel; musklene brukes mindre og mindre på grunn av tretthet, noe som fører til at musklene svekkes ytterligere og brukes enda mindre.

5. Tretthet på grunn av funksjonsnedsetting.

Tretthet kan oppstå pga. handikappet MS-sykdommen fører med seg. Svekket kontroll over musklene, redusert koordinasjon og styrke bidrar til at du må konsentrere deg mer når du utfører hverdagslige rutinemessige oppgaver. Dette fører i sin tur til at du blir lettere trett, både fysisk og psykisk. En måte man kan overvinne disse problemene på, er å lære seg å spare på energien sin.

6. Tretthet på grunn av depresjoner.

Depresjoner er mer vanlig hos personer med kroniske sykdommer enn hos friske og bidrar ofte til en tretthetsfølelse. Depresjoner kan føre til søvnproblemer, nedsatt matlyst og fysisk utmattelse. De kan i tillegg forsterke de andre årsakene til tretthet som er beskrevet over. Depresjoner kan behandles med medikamenter og støttende terapi.

Tretthet som er direkte forårsaket av MS - nevromuskulær tretthet

Manglende utholdenhet og muskulær tretthet kan oppstå under ensformige fysiske aktiviteter, f.eks. ved gange. I begynnelsen er det ikke noe problem å løfte føttene, men etter en stund blir musklene utmattede og beina vil ikke lystre lenger. Etter noen minutters hvile kommer styrken tilbake og du kan gå videre.

Det er ikke bare den motoriske funksjonen som kan være rammet av manglende utholdenhet. Kognitive funksjoner, som konsentrasjon og oppmerksomhet, kan også bli påvirket. Etter en kort hvile klarer du å fortsette med det som du holdt på med.

Til og med sensoriske symptomer kan forårsake tretthet. Det kan være en følge av ensformig stimulans, f.eks. følelsesløshet i beina. Denne trettheten er sannsynligvis relatert til den nerveskaden som forårsaker MS. Denne skaden innebærer at nervefibrene blir ineffektive og dermed har problemer med å opprettholde vedvarende aktivitet.

En annen type tretthet er den overveldende tretthetsfølelsen som helt ubegrunnet oppstår etter lett fysisk eller mental aktivitet. Denne typen tretthet kan forekomme om morgenen, men er ofte verre om ettermiddagen, for så å bli svekket igjen på kvelden. Intensiteten i trettheten varierer ofte fra dag til dag. I sjeldne tilfeller er denne trettheten forbundet med et uimotståelig behov for søvn, noe som kan føre til at man sovner under sosiale sammenkomster som middager eller samtaler med venner. Denne trettheten kan ofte bli forverret av varme, fuktighet, stress eller depresjoner, og den kommer ofte brått på.

Tatt fra http://www.multippelsklerose.no/

Noen slitsomme dager!

Har hatt noen slitsomme dager nå,-ingenting som skal fungere normalt, liksom. Føler at det startet da jeg fikk den urinveisbetennelsen for 2,5 uke siden. Beiner vil ikke være skikkelig med, hendene...da spesielt på venstre side har heller ikke hatt topp samarbeidsvilje og så har øynene mine bare krysset seg. Bare for å ha sakt det; JEG SKAL NOK OVERLEVE MYE,BARE SYNET ER INNTAKT!!
Når dagene er slik er det utrolig godt å ha muligheten til å kunne være bare hjemme, og i tillegg ha noen rundt som kan hjelpe til med feks. handling.  Egentlig er jeg vel ikke flink nok til å ta hensyn til meg selv og skru tempoet mitt helt ned når det blir slik...jeg vil jo så mye!!! Dessuten er det endel man uansett ikke greier å styre,-som med denne FATIG'EN for eksempel. Det er ikke mye moro å sitte på en stol og bli så utrolg trøtt at man nesten ikke greier å komme seg de få meterene bort til sofa'n før "strømmen går"

Men I DAG har jeg vært ute på tur!! Kjøleskapet trengte litt påfyll og jeg er ikke "der" at jeg synes at det er moro å spørre om hjelp hele tiden,-til alt. Så, da kjørte jeg likegodt bortover og det endte jo med masse i handlekurven og mindre i banken, jeg fikk fylt bensin og reiste likegodt innom for å sjekke pris på dyne...jeg ønsker meg SÅÅÅ FÆLT en ny en!! Og så,-da jeg kom hjem og hadde fått varene innafor døra fant jeg like godt ut at jeg kunne skrape sammen litt snø...så får noen andre kjøre det bort når de kommer fra jobb!  Ikke er jeg trøtt, ikke er jeg kjempesliten den eneste feilen akkurat nå er at jeg er kald fordi jeg ikke har tent opp i ovnen enda!  TONE ER FORNØYD!!!

Annen hver dag...

Klokken 08.00 får jeg en sms..."Det er tid for neste injeksjon" Klokken 11.00 starter alarmen på telefonen,-skal ihvertfall ikke glemme denne!!!

Overlevde !!

 "marerittet" over og jeg overlevde denne gangen også. 
Hadde ikke før satt meg ned på venterommet der så kom en mann ut igjen, litt slukøret kanskje og sa til den ventende kona som virket til å synes at det hadde vært en kjapp undersøkelse; "detta greide jeg ikke og måtte avbryte! Det var egentlig veldig godt å høre at det er flere enn meg som ikke liker denna greia der!

Slapp å sitte å vente lenge før jeg ble henta inn, og siden jeg visste at klær må av om det er noe med metall på var det eneste jeg måtte ta av meg bh'n min...heldigvis for det var ikke akkurat varmt inne der.
Ja,ja...da var det igang. Fikk beskjed om at det ville ta ca 45 minutter, det var en omfattende bildeserie som skulle tas, av hodet, nakken og hele ryggen...ikke bare nakken som det stod på brevet mitt.
Opp på den smale harde benken, brette opp genserarmen, inn med nål for kontrastveske, liten ballong i hånda -alarm OM man føler ubehag,  *Yeah right...OM man føler ubehag,-skulle hatt ballongalarm hele dagen jeg da* digere øreklokker med P4 rimelig høyt på øra, grønn hette over detta igjen, skinner rundt hodet fordi det er viktig at man er helt rolig slik at bildene er klare og så gikk turen inn.
Det begynte å dure -oppvarming- og så kom bråket. Det durer, banker og slår rimelig mye og hadde man ikke visst bedre kunne man tro at NÅ er maskinen iferd med å kollapse rundt meg og jeg blir klemt flat...
P4's musikk var grei å ha, og jeg greide å slappe av! -nå skal det tas med at jeg hadde "dopet meg litt" på forhånd som nok hjalp med avslappingen, men det var ikke fritt for at jeg uansett kjente at lettelsen var stor da benken var på tur UT av hullet igjen!

Av med alle remedier, giro i hånda og ut igjen! Veldig godt at det er over!!!

MR

Burde vel egentlig si ENDELIG har jeg fått ny time til MR men jeg gruer meg noe så sinnsykt mye! Jeg HATER den trommelen...blir lagt på en benk, hodet blir spent fast (veldig viktig å ligge helt rolig) og kjørt inn i det hullet. Greit nok, mange tenker vel at man bare skal ligge rolig der, men det er trangt og det bråker...PYTON! Greit nok med tabletter for å roe ned, men følelsen i magen er der enda...og den følelsen av å ligge innestengt og fastspent inni der greier ikke jeg å beskrive!  Det er noen ganger man føler seg VELDIG liten og alene i verden!



~~~~~~~~~~~~~~~~~

MR.
MR er forkortelse for Magnetisk Resonans. I forbinnelse med MR-undersøkelse brukes en kraftig magnet, radiobølger og en datamaskinfor å danne snittbilder av kroppens ulike deler/organer.
Mr-maskinen består av et pasientbord omgitt av et rørformet apparat (hvor magneten befinner seg) med åpning i begge ender. Åpningen har en diameter på 60 cm. Det er veldig viktig å ligge helt stille under undersøkelsen da den minste lille bevegelse gir uskarpe bilder.
Ved noen undersøkelser kan det være aktuelt å sette kontrastveske via en blodåre i armen.

Kilde; skriv fra MR-seksjonen, Sykehuset Innlandet HF, Lillehammer

~~~~~~~~~~~~~~~~~

Hva er MS?

Multippel sklerose (MS) er en kronisk, nevrologisk sykdom som rammer nerveceller i sentralnervesystemet, som består av hjernen og ryggmargen. Ordet multippel sklerose betyr "mange arr", fordi det ofte dannes arr på flere forskjellige steder i sentralnervesystemet (CNS).

Fakta om MS 

• MS rammer oftest i alderen 20-40 år.
• MS er nesten dobbelt så vanlig blant kvinner som blant menn.
• MS påvirker ulike mennesker på ulik måte.
• Det er svært vanskelig å forutsi sykdomsforløpet ved MS.
• MS er ikke smittsomt.
• MS er en nervesykdom, ikke en muskelsykdom.
• Man tror MS forårsakes av en kombinasjon av ulike faktorer.
• MS er vanligere i land med kjøligere klima, slik som Nord-Europa, Nord-Amerika, Canada og i sørlige deler av Australia.
• Omkring 7000 nordmenn har MS, og hvert år registeres det mellom 250 og 300 nye tilfeller av sykdommen.

---

Hva er galt ved MS? 

Ved MS pågår det to prosesser som avviker fra det normale. Den ene går ut på at det oppstår små betente områder i myelinet, og i den andre brytes myelinet ned og fører til tap av myelin (demyelinisering). Disse prosessene arter seg aldri nøyaktig likt hos to individer og kan oppstå på mange (multiple) forskjellige steder i sentralnervesystemet. Dette er grunnen til at sykdomsforløpet ved MS er så forskjellig fra person til person.
Når myelinet angripes, blir isolasjonen gradvis tynnere, slik at informasjonen har vanskeligere for å ta seg frem langs nervetrådene. Dette fører til symptomene som er typiske for MS. Etter noen uker, når betennelsen har gitt seg, kan nervesystemet hente seg inn og myelinet bygges helt eller delvis opp igjen (remyelinisering). Dersom betennelsen dekker et stort område, kan den imidlertid etterlate arr. Disse arrene kalles plakk, etter ordet plaque, som betyr "flekk".
Delvis skjer det en nedbryting og oppbygging av myelinet som etter hvert fører til at myelinet forsvinner, og delvis brytes cellene gradvis ned og fører til at hele nerveceller dør.

---

Synsnervebetennelse (optisk nevritt)

Optisk nevritt er en betennelse i synsnerven (nerven som leder lysimpulsene fra øyets netthinne til hjernen), et typisk tidlig symptom på MS. Én av fem med MS har hatt det som sitt første symptom, og av dem som går til lege for problemet, utvikler omkring halvparten sykdommen senere.

Akutt synsnervebetennelse er en av de vanligste symptomene ved MS. Du føler smerte når du beveger øyet og opplever att synsforstyrrelsen skjer ganske raskt. Du blir gradvis bedre (iblant kan det ta noen uker), og nesten alle som rammes, blir helt bra igjen. Når du er stresset og trett eller har feber, kan det hende at du får tåkete syn på det samme øyet igjen.

---

Info hentet fra http://www.multippelsklerose.no/